Membalikkan opini tentang disabilitas

Badan amal Downside Up, yang membantu anak-anak penderita sindrom Down dan keluarga mereka, mengumpulkan dana dan kesadaran untuk tujuan tersebut akhir pekan ini melalui acara bersepeda melalui wilayah Moskow dan Kaluga. Acara ke-20 ini menampilkan 100 peserta berkendara sejauh 100 km di wilayah Kaluga pada hari Sabtu dan lebih dari 600 peserta turun ke jalan-jalan di Moskow, yang ditutup khusus untuk acara tersebut, pada hari Minggu. Acara di Moskow dimulai di Luzhnetskaya Naberezhnaya dan melewati Katedral Kristus Penebus dan tembok Kremlin sebelum melewati kota dan berakhir di pintu masuk selatan VDNKh. Di sana, perayaan dilanjutkan dengan konser yang dibawakan oleh pembawa acara Radio 7 Eva Korsakova dan menampilkan artis-artis dari Sirkus Negara Rusia.

Sejak didirikan pada tahun 1997, Downside Up telah membantu hampir 4.500 keluarga yang memiliki anak-anak dengan sindrom Down, dan terus bekerja keras dengan acara seperti ini untuk menciptakan kesadaran yang lebih besar. Bahkan pada akhir tahun 1990-an, sebagian besar orang Rusia hanya tahu sedikit tentang sindrom ini, dan bahkan tidak tahu apa yang harus dilakukan jika anak mereka terlahir dengan penyakit Down, terutama ketika nasihat dokter hanya berupa perlunya menyerah dan merendahkan mereka. . dalam perawatan. Dengan bantuan badan amal seperti Downside Up, opini masyarakat telah membaik, namun Rusia belum sepenuhnya mencapai tujuan tersebut.

Denise Roza, ketua Perspektiva dan Best Buddies Russia, dua organisasi yang mendukung dan mengadvokasi penyandang disabilitas intelektual, berbicara kepada The Moscow Times melalui email. “Masih ada stereotip mengenai orang-orang dengan sindrom Down karena mereka tidak dilibatkan secara memadai dalam semua aspek kehidupan kita – mulai dari sekolah umum, tempat kerja, hingga waktu luang. Hal ini sedang berubah, namun kita masih memerlukan program bertahun-tahun yang berfokus pada keterlibatan anak-anak. dan generasi muda penderita sindrom Down di seluruh aspek masyarakat, termasuk mendukung keluarga untuk melakukan hal tersebut. Downside Up telah memberikan kontribusi yang sangat besar dalam memperbaiki situasi di Moskow dan wilayah lain di Rusia bagi anak-anak penderita sindrom Down dan keluarga mereka.”

Bagi keluarga-keluarga yang mengikuti acara bersepeda akhir pekan ini, terlihat jelas betapa mereka terbantu dengan adanya Downside Up dan betapa bersyukurnya mereka atas keberadaannya. Denis Bulgakov, yang putranya yang berusia 5 tahun, Vasily, menderita sindrom Down, telah berpartisipasi dalam acara tersebut selama 5 tahun terakhir dan berbicara kepada The Moscow Times setelah acara di VDNKh. “Orang-orang mengatakan bahwa pemerintah sama sekali tidak melakukan apa pun untuk membantu kami. Saya tidak sepenuhnya setuju, karena hal ini sering kali bergantung pada tempat Anda tinggal, namun secara umum, keluarga seperti kami bergantung pada badan amal seperti Downside Up. Di masa Soviet, dan bahkan saat ini , lebih mudah dan tentu saja lebih murah untuk menempatkan anak-anak penyandang disabilitas di tempat penitipan. Bagaimana hal ini dapat membantu perkembangan? Anak-anak perlu bersama dengan anak-anak lain dan belajar bermain dan berkomunikasi. Lihatlah anak-anak berlarian di sini — mereka tidak takut pada siapa pun. “

Anak-anak memang tampak percaya diri, ramah, dan percaya diri untuk usia mereka. Dan dilihat dari seorang pemuda Rusia dengan sindrom Down, yang baru saja kembali dari kongres dunia di India di mana ia berbicara dengan peserta lain dalam bahasa Inggris, kaum muda tidak mengerti mengapa mereka harus berdiri di pinggir lapangan dalam hidup. Denise Roza juga mengatakan bahwa “orang-orang dengan sindrom Down dulunya tidak terlihat, mereka kebanyakan tinggal di lembaga perumahan dan dianggap tidak dapat dididik. Terlepas dari semua masalah tersebut, opini publik telah berubah secara signifikan selama 10 tahun terakhir. Bertahun-tahun yang lalu Anda tidak pernah melihatnya. gambar orang-orang dengan sindrom Down di media, tapi sekarang kita melakukannya.”

Ide-ide positif ini tampaknya menyebar ke seluruh populasi Rusia. Vitaly Milokhov, seorang peserta bersepeda di Moskow pada hari Minggu, datang ke acara tersebut dengan berpakaian seperti Sinterklas dan membagikan permen kepada anak-anak di VDNKh. “Saya secara pribadi tidak terhubung dengan badan amal tersebut, tidak, tapi saya pikir mengapa tidak datang? Tidak benar bahwa anak-anak dengan sindrom Down tidak dapat mencapai apa pun dalam hidup. Acara seperti ini penting untuk mengubah opini masyarakat untuk berubah dan untuk menunjukkan apa yang dapat dilakukan oleh orang-orang dengan sindrom Down.”

Komentar-komentar yang menyemangati seperti ini sejalan dengan apa yang terlihat pada acara akhir pekan ini ketika beberapa olahragawan terkemuka penderita Down Syndrome, termasuk Andrei Vostrikov, yang berhasil meraih gelar juara dunia absolut bidang senamnya di Los Angeles tahun ini, ikut serta dalam balap sepeda. Tiga dari atlet ini menempuh total jarak tempuh 123 km di Kaluga dan Moskow.

Peristiwa baru-baru ini di Nizhny Novgorod, di mana adik perempuan supermodel Rusia Natalia Vodyanova, yang mengidap autisme, dikeluarkan secara paksa dari sebuah kafe karena “menakut-nakuti pelanggan”, merupakan pengingat bahwa pandangan tentang penyandang disabilitas perkembangan masih ketinggalan zaman. Namun para pengendara sepeda yang berseri-seri memanfaatkan gema di bawah jembatan Moskow pada hari Minggu untuk berteriak “Bottom up!” sikap masyarakat dan kualitas hidup anak-anak ini tampaknya secara bertahap membaik.